Riflettori puntati su talassemie ed emoglobinopatie, l’ALT Rino Vullo di Ferrara organizza due giornate di approfondimento in streaming

Ferrara - La pandemia non ferma l'appuntamento con l'informazione, l'aggiornamento e il confronto sulle talassemie ed emoglobinopatie organizzato dall’Associazione per la Lotta alla Talassemia Rino Vullo di Ferrara. La storica organizzazione di volontariato presieduta da Valentino Orlandi non si è lasciata scoraggiare dalle restrizioni anti-Covid, ma anzi ha colto l’occasione per trasformare il meeting annuale rivolto a medici, ricercatori, personale infermieristico, associazioni di donatori e di pazienti in un evento di rilievo nazionale grazie alle potenzialità offerte dalla rete e dalle tecnologie digitali. L’evento si terrà sabato 5 e domenica 6 dicembre, a partire dalle ore 9,30 e potrà essere seguito sulla piattaforma Lifesize da utenti di ogni parte d'Italia che potranno intervenire con messaggi, domande o osservazioni. Con oltre dieci ore di diretta streaming, sette sessioni di approfondimento, decine di relatori tra specialisti di medicina trasfusionale e ricerca biomedica, accademici, rappresentanti istituzionali e appartenenti al mondo delle associazioni, l'iniziativa intende offrire una panoramica completa e aggiornata sulle nuove terapie, sulle buone pratiche e sulle eventuali criticità in tempo di Covid. 

Paziente con Thalassemia Major positivo al Covid, il Ruggi d’Aragona attiva trasfusione domiciliare

Salvatrice Bacco, presidente dell’Ass.
Thalassemici del salernitano “Vivere”

Salerno - L'emergenza Covid ha limitato l'accesso agli ospedali e alle cure mediche per quei pazienti con altre patologie, che periodicamente sono costretti a sottoporsi a terapie salvavita, negando il diritto alla salute e mettendo a rischio la vita stessa dei pazienti. A volte, però, tempismo, capacità organizzativa e professionalità del personale medico-infermieristico riescono a garantire le cure necessarie e a salvare vite umane.
La storia, a lieto fine, arriva da Salerno, dove per la prima volta, grazie ad una stretta collaborazione tra l'Azienda Ospedaliera Ruggi d’Aragona e l’Asl, è stato possibile garantire una trasfusione domiciliare a un paziente affetto da Thalassemia Major. A raccontare i fatti è stato proprio l’interessato, Mattia Mannone, 47 enne, talassemico, residente nella provincia di Salerno, in una lettera di plauso e di ringraziamento alla direzione sanitaria, ai medici e agli infermieri del Ruggi d’Aragona.

Sanità, Cotticelli incontra i rappresentanti delle Associazioni diTalassemici: sul tappeto le criticità dei Centri di cura dellaTalassemia

Da sx Liliana Rizzo, Giuseppa Sergi, Roberto Pasqua,
Saverio Cotticelli, Raffaele Vindigni, Stefania De Lorenzo,
Barbara M. Farinato, Nicola Caroti.

Catanzaro - Mercoledì 21 ottobre nella Sala Blu della Cittadella Regionale, il presidente della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus Raffaele Vindigni e i rappresentanti territoriali delle associazioni federate hanno incontrato il Commissario per la Sanità in Calabria, Saverio Cotticelli, grazie all'interesse mostrato della On. Dalila Nesci, per illustrare le criticità riscontrate dai pazienti negli ospedali regionali in merito alle terapie per la cura della Talassemia. 

All'incontro erano presenti, tra gli altri, la direttrice del Centro Regionale Sangue Liliana Rizzo, il presidente dell'Associazione Thalassemici Locri Maria Giuseppa Sergi, il segretario dell’Associazione Thalassemici Cosenza Roberto Pasqua, il segretario dell'Associazione Talassemici Crotonese Nicola Carioti, Stefania De Lorenzo Barbara Maria Farinato rispettivamente presidente e vicepresidente dell'Associazione Reggina per i Microcitemici.

Emergenza sangue e implementazione del Registro nazionale Talassemia ed Emoglobinopatie, servono coordinamento e programmazione

da sx Vindigni, Vaglio, Musci, De Angeli

Roma - La soluzione di problemi cronici, come l'emergenza sangue e l'implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione. È quanto emerso nell'incontro tra il presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angeli, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.